sábado, 28 de febrero de 2015

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015

Imagina que hoy tienes un hijo, ¡qué ilusión tenerle en brazos después de la espera y las ganas!, saber que por fin estáis juntos, que será una alegría verle crecer y que os espera toda una vida por delante para conoceros y disfrutar el uno con el otro.
Ahora imagina que cuando tiene 6, 9 o 18 meses su desarrollo psicomotor se estanca, empieza a caminar mal, sus músculos pierden el tono y ese niño que comenzaba a ganar en autonomía notas que sus capacidades merman.

Imagina que te dan el temido diagnóstico (después de peregrinar de especialista en especialista porque nadie sabe lo que tu hijo tiene y en el mejor de los casos saberlo le llevará a los facultativos muchos meses donde tu hijo evolucionará, y no favorablemente) y te dicen que lo que le pasa en realidad no es muy frecuente y muy poca gente está afectada.

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015Sobra imaginar que los planes de futuro se truncan, porque casi todas las enfermedades raras tienen un pronóstico nefasto y los gobiernos no suelen invertir dinero en investigar enfermedades poco prevalentes ni la industria farmacéutica en enfermedades poco rentables.

Y ya no puedes imaginar cómo será su vida más allá del día a día porque tal vez no haya mañana y poco importa si irá a la universidad, tendrá hijos o un buen puesto de trabajo. Ahora todos tus esfuerzos se traducen en mejorar su calidad de vida y hacer que cada día vivido deje un buen recuerdo en tu futuro sin él.

Seguro que piensas que ójala tuviera un cáncer con el que la sociedad está más concienciada y los investigadores más motivados y que, aunque es también un diagnóstico terrible, al menos queda la esperanza de un resultado más o menos alentador... Pero no...

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Da igual que sea una osteogénesis imperfecta, una anemia de Fanconi o una amaurosis congénita de Leber, desde FEDER nos proponen sumarnos a su iniciativa y nos piden que hoy las hagamos visibles bajo el lema en redes sociales de #hazlasvisibles mostrando tu rostro con una línea verde bajo el ojo.

Desde Pacto de Tres me uno (nos unimos) y afirmamos que lo raro es ignorar.

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